赵建军用轮椅推着母亲在校园散心。受访者供图
中新网南昌1月12日电 题:江西“90后”男孩带瘫痪母亲上学:我就是妈妈的双腿
作者 刘玉洁
“我就是妈妈的双腿,带着她走向幸福生活。”11日,南昌航空大学软件学院硕士研究生赵建军说道。
2018年9月,赵建军父母遭遇车祸,父亲重伤、母亲瘫痪,21岁的赵建军便主动承担起照顾母亲的重任,在医院照顾母亲两年。“手术后住在ICU里只能喝流食,我就在医院附近租了一个小房间,每天煮好粥送到妈妈的病床前,一勺一勺吹凉了喂给妈妈。”
长期卧躺容易造成血液流通不畅,赵建军便每隔几个小时帮母亲按摩、敷腿,晚上睡在病床旁,帮母亲翻身,换水垫。“从ICU病房到普通病房,这两年妈妈不想让我看到她难过的样子,所以大多时间都是笑着的,我也是笑着的,笑着笑着,感觉一切都会好起来。”
“妈妈常说,再苦再难,都不要放弃读书,要坚持你自己的梦想。在医院的这两年,每当晚上妈妈睡着后,我就去医院的走廊或楼梯间去背考研的英语、政治。”赵建军回忆道,病床旁边放不下太多的书本,自己便去病房外的长椅上做数学试卷备考研究生考试。
“研究生考试成绩公布后,我的成绩高出南昌航空大学分数线60分,随后也顺利通过了面试。但这个时候我很纠结,不知道如何一边照顾妈妈,一边完成学业。”赵建军告诉记者,校方得知情况后,为他开了“后门”,将他和母亲安排住在一间一楼的宿舍,并且免除了房租和水电费。
赵建军背着母亲下楼。受访者供图
“妈妈在我身边好照顾,不在我身边我也不放心。”对于学校提供的方便,赵建军颇为感激,这让他既能安心上学又方便照顾母亲。
“在妈妈病情稳定后,我便从医院带着她来到学校,开始了‘带母求学’之路。”每天早上不到六点就起床,为母亲洗漱、按摩、做早餐。在安顿好母亲后,赵建军便匆匆前往实验室学习。晚上回到宿舍,临睡前,再给母亲洗脚按摩,做康复运动。
“这几年里,我去过了南昌几乎所有三甲医院的每个角落,对医院的挂号、问诊、陪护、出入院等流程都无比熟悉。”天气好时,赵建军只要有时间就会用轮椅推着母亲去校园晒晒太阳,看看校园、讲讲趣事。
“看着妈妈笑容越来越多起来,感觉所做一切都是值得的。”赵建军说道,身边部分同学受到他的影响,从基本不给父母打电话,到现在每星期都和父母联系了。
“这一路走来,有太多人帮助我,我也希望能够成为给予别人光明的人。”如今,赵建军母亲可以拿掉拐杖,自己走一点路,赵建军便在空闲时间参加各种志愿活动。
赵建军说,一路走来,他受到了很多人的帮助,毕业后他希望尽自己所能去帮助他人,同时感谢那些帮助过自己的人。(完)
腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)